Longfibrose ‘Als patiënten zijn we toch een beetje familie van elkaar’

Het is nu ruim drie jaar geleden dat Ingrid van Puijenbroek (60) uit het Brabantse Oijen merkte dat er iets aan de hand was. Het badmintonnen ging steeds moeizamer en als ze een trap op liep, moest direct een rustpauze worden ingelast. Onderzoek in het regionale ziekenhuis en een doorverwijzing naar het meer gespecialiseerde St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein volgden. Enige tijd later werd de diagnose gesteld: longfibrose.

 

Bij longfibrose vormen zich littekens in de longen. Dit littekenweefsel gaat niet meer weg. Het gevolg is dat de longen minder goed zuurstof kunnen opnemen. Ademen wordt dus steeds moeilijker, zo merkte ook Ingrid. “In het St. Antonius werd geconstateerd dat de fibrose bij mij veroorzaakt is door een overgevoeligheid voor bijvoorbeeld de veren en de mest van bepaalde vogels. Voor duiven is het aangetoond, maar ook de kanaries van mijn man zouden een bron kunnen zijn.” En dus gingen de kanaries en daarmee de hobby van haar echtgenoot de deur uit. Met medicatie probeerde Ingrid haar baan in de thuiszorg nog een tijdlang vol te houden, maar dat lukte niet. “Ook niet op kantoor”, vertelt ze. “Ik was gewoon te moe.”

 

Ondertussen gaat het een stuk beter met Ingrid. Het was even zoeken naar de juiste medicatie, maar die lijkt nu gevonden. “Ik gebruik ook zuurstof”, zegt ze. “Door die ondersteuning ben ik fitter, slaap ik beter en kan ik ook weer eens een mooie wandeling maken langs de Maas.”

 

Longfibrose Wetenschappelijk onderzoek

Ingrid is blij dat ze met haar longproblemen in het St. Antonius terecht is gekomen. “Hier is duidelijk veel kennis rondom longaandoeningen aanwezig. Daarnaast wordt er ook wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de oorzaak en het vinden van betere behandelingen. Ik vind dat belangrijk omdat longfibrose in Nederland toch een vrij onbekende ziekte is.”

 

Dr. Coline van Moorsel geeft leiding aan het Onderzoeksteam van het St. Antonius dat zich, samen met andere, binnenlandse en buitenlandse onderzoekscentra en ziekenhuizen, bezighoudt met onderzoek naar dit type longziekten. “Op dit moment loopt er in het St. Antonius bijvoorbeeld een onderzoek naar de behandeling van progressieve longfibrose. Dit is longfibrose waarbij de ziekte steeds erger wordt ondanks het gebruik van medicijnen. Omdat de oorzaak hiervan niet bekend is, is de levensverwachting slechts drie tot vijf jaar.”

 

Jaarlijks wordt longfibrose in Neder-land bij zo’n 1000 mensen, mannen en vrouwen, vastgesteld. De diagnose wordt het meest gesteld in de leeftijd ouder dan 50 jaar. Longfibrose kan veel verschillende oorzaken hebben. Echter, de oorzaak van de meest voorkomende vorm van longfibrose is onbekend.

St. Antonius Onderzoeksfonds

Toen Ingrid van Puijenbroek hoorde van de mogelijkheid om via het St. Antonius Onderzoeksfonds bij te dragen aan dit onderzoek werd haar belangstelling gewekt. “Het is dan wel niet de vorm die ik heb, maar ik zie deze patiënten toch allemaal een beetje als mijn familie”, zegt ze. “Toen er op het werk van mijn man, Spie Nederland in Breda, gevraagd werd naar projecten om te sponsoren, hebben we een brief geschreven. Het gevolg was dat we duizend euro konden overmaken naar het St. Antonius Onderzoeksfonds om zo ons steentje bij te dragen. Dat voelt goed.”

 

Coline van Moorsel is blij met de bijdrage. “Als St. Antonius Ziekenhuis willen we blijven investeren in onderzoek, zodat we de kwaliteit van de zorg, en daarmee de kwaliteit van leven van onze patiënten, kunnen verbeteren. Het St. Antonius Onderzoekfonds is een belangrijke investeerder in dat onderzoek.”

Meer weten?

www.onderzoeksfonds.nl

 

 

Reacties op dit artikel

Wij vernemen graag uw mening
Er zijn nog geen reacties U kunt de eerste zijn die reageert op dit artikel!

Uw gegevens zijn veilig! Uw emailadres en andere gegevens zullen niet worden gepubliceerd of gedeeld met anderen. Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *