Ik heb dankzij eczeem een grote veerkracht ontwikkeld

In de rubriek huidhelden lees je de ervaringen van mensen die leven met een ‘huid die anders is’. Een portret van een inspirerend mens. Maak kennis met huidheld Willem: “Ik ervaar mijn constitutioneel eczeem als ‘levenslang’. Mijn grootste orgaan, de huid, wordt snel veel te droog, omdat de eczeemhuid water slecht kan vasthouden. Kortgezegd: de huidbarrière is defect en moet dagelijks hersteld worden. Maar je kan ermee leren leven en oud worden”.

 

De moeder van Willem herkende op zijn babyhuid een klein plekje huiduitslag. Zij vermoedde meteen dat het eczeem was en ging naar de huisarts en daarna de dermatoloog die haar vermoeden bevestigde. “Mijn moeder had zelf als kind eczeem gehad, maar was er ‘overheen gegroeid’. Wel heeft zij haar hele leven astma gehad”, begint Willem zijn verhaal. Eczeem en astma zijn verwanten, beide het resultaat van een afweersysteem dat een overreactie geeft.

eczeemLeven met plezier dankzij acceptatie

Constitutioneel eczeem is een atopisch eczeem met een erfelijke aanleg en wisselt van heftigheid in verschillende fases, maar het is er eigenlijk altijd. “Temperatuur, luchtvochtigheid en de seizoenen hebben allemaal invloed. Berucht bij ons is de droge lucht als de centrale verwarming aanstaat of een airco. Pijn en jeuk, ze horen bij mijn leven. Ik kan me geen leven voorstellen zonder. Een goede periode is een verademing, maar het is gewoon wachten tot het terugkomt.” Met zijn 71 jaar persoonlijke ervaring en zijn kennis als psycholoog, beseft Willem goed hoe het hem toch lukt om met zoveel plezier te leven: “Je ziet vaak dat mensen vechten tegen hun eczeem, maar je moet het een plekje kunnen geven. Acceptatie van wat er is. Maar zelfs dan moet je iedere keer de schaamte overwinnen. De andere kant van de medaille is dat ik daardoor een grote veerkracht heb ontwikkeld”.

Je hébt een huidaandoening, je bént het niet

Willem durft niet te stellen dat zijn eczeem echt een rol heeft gespeeld bij het kiezen van zijn beroep als psycholoog. Maar zijn levenservaring, waarbij de wisselwerking tussen lichaam en geest continue meespeelt, heeft hem zeker geholpen in zijn vak. “Het is verstandig er open over te zijn met je directe omgeving of bijvoorbeeld bij een sollicitatie. Niet alleen is het zichtbaar, er moeten ook extra maatregelen worden genomen thuis en op de werkplek. Geen vloerbedekking, goede ventilatie en geen huisdieren zijn daar praktische voorbeelden van”, beschrijft Willem.

 

Ook in het dagelijks leven en in sociale contracten speelt de huidaandoening van Willem een hoofdrol. “Op de basisschool was mijn eczeem het meest ernstig. Ik zat soms wekenlang met witte handschoentjes aan in de klas, stevig ingezalfd. Mijn dermatoloog zei toen al: je moet direct tegen iedereen zeggen dat het niet besmettelijk is. Want dat is natuurlijk waar mensen zich druk om maken en zeker bij kinderen gaat dat niet subtiel.” Ook een levensfase later, waarin vriendschappen en verliefdheden steeds belangrijker worden, bracht het constitutioneel eczeem geen voordeel: “Gène is een grote remmende factor in sociale contacten. Wanneer er plekken op je huid zitten met blaasjes, korstjes of krabsporen, dan wil je dat liever niet uitleggen. Gelukkig deed ik het toch en vond ik een vrouw die meer zag dan alleen mijn slechte huid. En dat is precies wat ik lotgenoten aanraad om ook zelf te realiseren: je bent meer dan je huid. Je hébt een huidaandoening, je bént het niet”.

Periodes zonder eczeem, maar met astma

“Ik groeide nooit over mijn constitutioneel eczeem heen. Wel zijn er periodes geweest in mijn leven dat ik een ‘schone’ huid had met weinig tot geen klachten. In zo’n fase ontstonden bij mij ook astma-aanvallen”, legt Willem uit. Hij herinnert zich hoe verwarrend deze periode was, niet alleen voor hem, maar ook voor zijn vrouw en kinderen. “Voordat ik astmaklachten kreeg, had ik een goede conditie. Behalve dan de conditie van mijn huid. Ineens was mijn huid bijna helemaal schoon, maar kelderde mijn conditie grondig door de astma. Sinds die tijd gebruik ik inhalers.”

Van acute behandelingen naar preventie

Tijdens het leven van Willem, veranderde de visie op de omgang met eczeem en ontwikkelde de medische wereld zich verder. Waar vroeger vooral werd gekeken naar behandelingen en sterk werkende medicatie zoals een hormoonzalf met corticosteroïden, ligt de focus tegenwoordig meer op preventie. “Ik ben de hele dag druk met het voorkomen dat mijn huid verslechtert. Dit is het basisgegeven van eczeem is dat je huidbarrière onvoldoende is gewaarborgd. Ik moet me meerdere keren per dag insmeren met een basiszalf. Ik kan niet volstaan met alleen was washandje over mijn gezicht in de ochtend.” Wat voor sommige mensen met constitutioneel eczeem heilzaam werkt, is een saunabad. Eens in de drie weken gaat Willem naar de sauna waardoor de huid grondig gereinigd wordt en na afloop ook weer grondig moet worden ingesmeerd met de basiszalf.

 

Willem is als voorzitter ad interim van de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) nauw betrokken bij alle ontwikkelingen op het gebied van behandeling en onderzoek. De VMCE behartigt de belangen van mensen met constitutioneel eczeem, faciliteert lotgenotencontact en geeft voorlichting en informatie over constitutioneel eczeem. “Er lopen op dit moment diverse onderzoeken naar nieuwe middelen voor mensen met ernstig eczeem. Het duurt nog wel ’n paar jaar voordat zo’n onderzoek afgerond is en de veelbelovende middelen ook veilig voorgeschreven kunnen worden”.

 

 

huidfonds

 

 

Reacties op dit artikel

Wij vernemen graag uw mening
Er zijn nog geen reacties U kunt de eerste zijn die reageert op dit artikel!

Uw gegevens zijn veilig! Uw emailadres en andere gegevens zullen niet worden gepubliceerd of gedeeld met anderen. Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *