Leven met dementie

Leven met dementie

‘We zien wel’ is het credo van Ria en haar man Dick. Twee jaar geleden kreeg Dick, toen 68 jaar, de diagnose dementie. Om precies te zijn: Lewy body dementie, een van de vele vormen die deze progressieve hersenziekte kent. Ria deelt haar ervaringen in een blog op dementie.nl: “Alles wat bijdraagt aan meer begrip voor deze ziekte, is meegenomen.”

 

‘Lijden aan dementie’ is wat Ria betreft geen goed gekozen term. “Mijn man spreekt zelf liever van een kwaaltje”, vertelt Ria op dementie.nl. “Een kwaaltje met de mooie naam Lewy body dementie. Toen de storm na de diagnose wat ging liggen, zijn we op onderzoek uitgegaan. We zochten informatie over hoe de toekomst eruitziet en wat voor praktische zaken er geregeld moeten worden. Wat natuurlijk ook langs kwam: wat is de prognose, hoeveel tijd hebben we samen nog? Na wat zoekwerk bleek de levensverwachting tussen 2 jaar en 20 jaar te zijn. We zijn inmiddels 68 en 70, en we vinden die prognose wel komisch. Dat was onze levensverwachting toch al, ook zonder kwaaltje.”

Kracht halen uit relativeren

Deze nuchtere constatering hielp Ria en Dick om ‘we zien wel’ als insteek voor het leven met Lewy body dementie te nemen. En dat bevalt hen tot nu toe goed. “Natuurlijk zijn er barre dagen waarop de zakdoeken niet aan te dragen zijn. Dan zetten we, uitgeput, even de rem op alle activiteiten. Al doende leren we. In de tuin werken en wandelen blijkt voor mij goed te zijn en ik mag bij een paar mensen stoom afblazen, waar ik erg blij mee ben.”

 

Wat ook helpt, is het schrijven van blogs. Vier keer per jaar schrijft Ria er één voor dementie.nl en ze publiceert regelmatig in een regionaal weekblad. Een mooi voorbeeld is haar blog over de levendige dromen die Dick heeft. Levendige, soms beangstigende, dromen zijn kenmerkend voor deze vorm van dementie.

Sweet dreams

Midden in de nacht. Dick slaapt erg onrustig, trapt tegen het bedhek, mompelt voortdurend of voert opgewonden, onverstaanbare dialogen met een voor mij onbekend persoon. Ik probeer voorzichtig om hem wakker te krijgen om hem zijn droom te laten vertellen. Dat wil nog weleens helpen tegen al die onrust, maar deze keer lukt dat niet.
Hij bijt me toe: “Doe het licht aan!” Ik probeer nog een keer om hem wakker te krijgen, maar weer tevergeefs. “Je ziet toch dat er hier een chocoladestroom loopt! Doe het licht aan!”

Ik moet een beetje lachen. “Het wordt steeds erger, grijp nou toch in, stommeling.” Lachen verergert de zaak, dus doe ik het licht maar aan. Hij kijkt, half en half slapend, zoekend in het bed, ervan overtuigd een chocoladestroom te zien. Stomverbaasd dat die er niet is.

 

Uiteindelijk wordt hij bijna wakker, moppert nog wat en daarna keert de rust weer. Hij valt ogenblikkelijk in slaap. De laatste seconde voordat ik ook weer onder zeil ga, komt de gedachte aan zo’n heerlijke chocoladestroom langs. Stel je voor: hete, vloeiende chocolade in bed! En dan met wat slagroom erbij! Wat een hemelse gedachte!
De volgende morgen weet hij de droom weer: hij was op een etentje waar het toetje bestond uit een chocoladefontein. Het stroomde over en was niet meer te stoppen.
Sweet dreams!

 

Meer blogs van Ria zijn te lezen op dementie.nl
De volledige namen van Ria en Dick zijn bij de redactie bekend.

 

 

Reacties op dit artikel

Wij vernemen graag uw mening
Er zijn nog geen reacties U kunt de eerste zijn die reageert op dit artikel!

Uw gegevens zijn veilig! Uw emailadres en andere gegevens zullen niet worden gepubliceerd of gedeeld met anderen. Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *