Maak van de laatste fase een mooi afscheid

Tekst: Judith van Ankeren

 

Met een ernstige longziekte kan er een moment komen dat u niet meer beter wordt. Een moeilijk onderwerp om over te praten. Maar een goed gesprek met uw arts erover is wel heel belangrijk. Want als de laatste fase mooi is, betekent dat zó veel – voor uzelf maar ook voor uw dierbaren.

 

Praten over de laatste levensfase: dat is niet iets wat je ‘even’ doet. Het is een zwaar en verdrietig onderwerp. Toch is het wel nodig. Bij COPD en longfibrose is genezing meestal niet mogelijk. Uiteindelijk kunnen de klachten zo ernstig worden dat de laatste fase aanbreekt, ook wel de ‘palliatieve fase’ genoemd. Als deze laatste periode mooi is, betekent dat zó veel – voor de zieke zelf maar ook voor de mensen eromheen. Zij kunnen later terugkijken op een mooi en waardevol afscheid.

 

Wanneer de laatste fase begint, is heel moeilijk te bepalen, vertelt Kris Mooren, longarts en palliatief arts bij het Spaarne Gasthuis. ‘Het is niet één moment, maar een langzaam proces. Bovendien verschilt het sterk per persoon: bij zowel longfibrose als COPD verloopt de ziekte bij de één veel sneller dan bij de ander. Maar op gegeven moment helpt de behandeling niet meer voldoende. Iemand kan dan steeds minder, is vaak benauwd en wordt steeds zieker.’

Comfortabel

Tijdens de laatste fase is de zorg erop gericht om het leven zo draaglijk mogelijk te houden. Het gaat niet meer om het bestrijden van de ziekte, maar om pijn- en symptoombestrijding, en om het geven van menselijke aandacht en warmte. De longarts en longverpleegkundige zijn hier nauw bij betrokken, maar soms ook de huisarts, thuiszorg, fysiotherapeut of vrijwilligers. Daarnaast is er aandacht voor de psychologische en spirituele kanten. Want patiënten kunnen zich angstig en somber voelen.

 

Mooren benadrukt dat de zorg in deze fase niet stopt, maar anders wordt. ‘We blijven de best mogelijke zorg geven. Alleen is het doel niet meer om de patiënt zo lang mogelijk in leven te houden, maar om het leven zo prettig en comfortabel mogelijk te maken. Daar richt je de zorg op in. Bijvoorbeeld door minder snel voor een ziekenhuisopname te kiezen, als iemand graag thuis wil blijven. Uiteraard allemaal onder goede begeleiding.’

 

Patiënten denken dat de arts erover begint, maar artsen vinden dat lastig

Lastig gesprek

Wie begint het gesprek over de laatste fase: de zieke zelf of de longarts? Uit onderzoek blijkt dat patiënten vinden dat de arts hierin het voortouw moet nemen, vertelt Kris Mooren. ‘Ze denken: zolang mijn arts er niet over begint, zal het nog wel niet nodig zijn. Zelf vinden ze het heel eng om erover te praten en gaan ze het onderwerp liever uit de weg. Dat is heel begrijpelijk. Maar artsen vinden het óók lastig om erover te beginnen. Het beste zou zijn als zorgverleners regelmatig vragen stellen als: ‘Als je aan de toekomst denkt, waar ben je dan bang voor? Of waar hoop je dan op?’ Dan merk je meestal wel of iemand openstaat voor een gesprek over de toekomst.’

 

Ook de zorgen van de directe naasten zijn een goede reden om over de laatste fase te gaan praten. Het is immers heel stressvol als je niet weet wat je moet doen als je partner, familielid of vriend(in) plotseling benauwd wordt en sterk ach-teruitgaat. Mooren: ‘Mantelzorgers spelen een heel belangrijke rol bij zo’n gesprek. Zij hebben die ziekte eigenlijk ook. Als zij zeggen: ‘Ik wil weten wat me te wachten staat en wat ik dan moet doen’, dan is dat zeker een goed moment om hierover te praten.’

 

longziekte

 

Vastleggen brengt rust

Uit onderzoek blijkt dat een gesprek over de laatste fase rust brengt voor de zieke en de mensen in hun omgeving. Als het tenminste op de juiste manier gebeurt. Voor artsen is het allerbelangrijkste om goed te luisteren. Kris Mooren: ‘Wat zijn iemands wensen, dromen en angsten? Veel mensen zijn bang om te stikken, dus het is voor hen heel geruststellend om te horen dat dit echt niet gaat gebeuren. Verder is het belangrijk om vast te leggen wanneer ze een arts of verpleegkundige kunnen bellen. Ook voor de naasten is dat een geruststelling. Ze weten dan wat ze moeten doen bij bijvoorbeeld een longaanval of longontsteking. Verder kan worden geregeld dat er bepaalde medicijnen al in huis zijn.’

Ook nog genieten

Daarnaast kijk je samen naar wat er nodig is om te zorgen dat iemand zoveel mogelijk z’n leven kan leiden. Kris Mooren: ‘Veel mensen denken dat de boodschap is: ‘We kunnen niets meer voor je doen.’ Maar dat is absoluut niet zo. Met een speciaal team kijken we juist naar hoe we je zoveel mogelijk kunnen laten zijn wie je bent. Ik zag een tijdje terug een mevrouw die meerdere longaanvallen had gehad en daar erg angstig van was geworden. Ze lag hele dagen op bed en was niet meer in staat om zelfstandig naar het ziekenhuis te gaan. We hebben de zorg toen bij haar thuis georganiseerd. Een psycholoog hielp haar met haar angsten. Een fysiotherapeut liet haar zien dat ze eigenlijk best nog stukjes kon lopen. En een longverpleegkundige legde haar uit wanneer ze welke medicatie kan gebruiken. Op die manier is er in haar huiselijke omgeving voor gezorgd dat ze de draad weer kon oppakken. Nu zit ze met mooi weer buiten te genieten van de wereld. Als dat lukt, worden wij ontzettend blij.’

 

‘De wijkverpleging kwam drie keer per dag, echt geweldig’

Vier jaar geleden overleed Riet Kulk (toen 66) aan longfibrose. Het was een verdrietig proces voor haar man Evert (71). Toch kijkt hij er ook met een goed gevoel op terug.

 

‘Riet had al zeker vier jaar klachten voordat eind 2005 duidelijk werd dat ze longfibrose had. De ziekte was toen al in een behoorlijk ver stadium, ze moest direct zuurstof gaan gebruiken. Toen we hoorden dat ze ongeneeslijk ziek was, maakten we eigenlijk alle rouwfasen door. Boosheid, verdriet en uiteindelijk berusting. Riet is altijd zoveel mogelijk blijven doen. We hebben nog lange reizen gemaakt naar Californië en naar Nieuw-Zeeland. Ze heeft daar gelukkig echt van kunnen genieten.’

Vijf maanden

‘De gezondheid van Riet werd in de loop der jaren steeds slechter. We spraken wel eens over het einde, maar niet vaak. De longarts begon er ook niet over. In 2013 ging het heel slecht en werd ze opgenomen in het ziekenhuis. Na drie weken ging ze naar huis om te sterven. Ik denk dat ze het daar met de arts over heeft gehad, maar ik ben zelf niet bij dat gesprek geweest. Achteraf gezien is dat misschien vreemd, al stond ik daar toen niet bij stil.

 

Tegen alle verwachtingen in heeft Riet nog vijf maanden geleefd. Dat was wel zwaar, ik was ontzettend moe van het zorgen voor haar. Maar de wijkverpleging kwam drie keer per dag langs en dat was echt geweldig. Ook onze huisarts bleef erg betrokken. Ik kijk daar met een goed gevoel op terug. Alleen de longarts hebben we niet meer gezien. Dat vonden we wel raar, maar je denkt: het zal wel zo horen. De nachthulp hebben we afgezegd, want daar had Riet niet veel aan. Vaak viel de verpleging in slaap, terwijl mijn vrouw wakker was. Omdat we wisten dat ze niet zomaar kon stikken, waren we daar niet bang voor.’

Dagboek

‘Toen Riet overleed, was dat toch onverwacht. Gelukkig ging het snel en rustig. Daar was ik heel blij om, want ze was bang om te lijden. Ze hield een dagboek bij over haar ervaringen. Dat hielp haar bij de verwerking. Uiteindelijk is dat een boek geworden. Pas bij de tweede druk kon ik het helemaal lezen en nog steeds grijpt het me erg aan. Maar ik ben blij dat het er is.’

 

Het boek van Riet Kulk, Verslaafd aan zuurstof, is te bestellen via longfibrose.nl.

 

 

Longfonds

 

 

 

Reacties op dit artikel

Wij vernemen graag uw mening
Er zijn nog geen reacties U kunt de eerste zijn die reageert op dit artikel!

Uw gegevens zijn veilig! Uw emailadres en andere gegevens zullen niet worden gepubliceerd of gedeeld met anderen. Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *