Macula-degeneratie – een oogaandoening met een onzeker verloop

Macula-degeneratie – een oogaandoening met een onzeker verloop

”Iedere morgen als ik wakker word…
Iedere ochtend check ik ‘onbewust’ wat ik nog zie”

 

Een zin die ik mensen met de aandoening macula-degeneratie vaak hoor zeggen. Een oogaandoening met een onzeker verloop. Hoe snel zal het gaan, hoe lang kan ik mezelf redden?

 

10 jaar geleden kreeg ik de diagnose macula-degeneratie een oogaandoening die leidt tot ernstige slechtziendheid. Niet iets wat je graag hoort als je 59 bent en een leuke baan hebt. In mijn familie komt deze oogaandoening meer voor. In het gezin van mijn vader waren er vier, waarvan hij er een was. Op een dag viel ik met de fiets en kwam bij een voor mij onbekende huisarts terecht. Ik zat in de wachtkamer en zag daar in het rekje een folder met het Amslerraster. Ik testte mijn ogen en wist meteen dat het niet goed was. Dankzij dit kaartje was ik er snel bij.

Amslerraster

Ziet u alle lijnen nog recht?
Houd een oog gesloten. Kijk naar de stip in het midden van het raster. Zijn de lijnen gebogen? Herhaal dit met het andere oog.
Misschien is het macula-degeneratie.
Ik werd lid van de MaculaVereniging.

macula-degeneratieWat is macula-degeneratie?

Er bestaan vele vormen van macula-degeneratie (MD). In Nederland zijn ongeveer 100.000 mensen visueel beperkt. Omdat onze samenleving vergrijst en MD bij wat oudere mensen voorkomt, zal het aantal zeker toenemen.

 

Macula-degeneratie is een verzamelnaam voor veel aandoeningen. De meest voorkomende vorm is Leeftijdgebonden macula-degeneratie (LMD). De eerste symptomen uiten zich vanaf het 55e levensjaar, maar niet bij iedereen op dezelfde manier. Sommige mensen zien een wazige of donkere vlek, die overal zit waar je naar kijkt. Bij anderen openbaart LMD zich door vervormingen van het beeld. Ook het verloop van LMD kan verschillend zijn. In de meeste gevallen (de zogenaamde droge vorm) verloopt het proces langzaam. Dat maakt het voor veel mensen moeilijk aan te geven wanneer het slechter zien is begonnen. In andere gevallen (de natte vorm) kan het proces snel gaan. Van de ene op de andere dag ontstaan vervormingen in het beeld, waarna ook de gezichtsscherpte sterk afneemt.

 

Er is ook een erfelijke vorm van MD: Juveniele macula-degeneratie (JMD). Dit type MD dient zich op jonge leeftijd aan, is erfelijk en openbaart zich in verschillende vormen waarvan de ziekte van Stargardt de meest bekende is.

 

Hoe macula-degeneratie ontstaat, kunt u lezen op www.maculavereniging.nl.

 

Om mensen die van de oogarts te horen hebben gekregen dat zij macula-degeneratie hebben, is in 2000 de MaculaVereniging opgericht. Op dit moment zijn er ongeveer 4000 leden.

Het doel van de MaculaVereniging

Vergroten van de bekendheid van en over MD in Nederland.
• Bevorderen van een tijdige diagnose.
• Toegang tot de beste medische behandeling en hulpmiddelen.
• Waarborgen van optimale zorg en ondersteuning.

De MaculaVereniging organiseert regelmatig informatiebijeenkomsten op verschillende plaatsen in Nederland

Wilt u daar meer over weten?

www.maculavereniging.nl
Heleen Schoots-Wilke
Heeft u vragen, mail gerust: communicatie@maculavereniging.nl

Reacties op dit artikel

Wij vernemen graag uw mening
Er zijn nog geen reacties U kunt de eerste zijn die reageert op dit artikel!

Uw gegevens zijn veilig! Uw emailadres en andere gegevens zullen niet worden gepubliceerd of gedeeld met anderen. Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *