Vecht mee tegen de genadeloze ziekte ALS

Vecht mee tegen de genadeloze ziekte ALS

ALSPetra van Alphen

Stichting ALS Nederland heeft de afgelopen jaren steeds meer bekendheid gekregen. Met name de campagnes: ‘Ik ben inmiddels overleden’ en ‘Ga door met mijn strijd’ hebben hier sterk aan bijgedragen. Deze aangrijpende beelden zijn zichtbaar in het straatbeeld, in zuilen en abri’s maar ook op TV. Op dit campagnebeeld staat Petra van Alphen, zij werd in 2011 gediagnosticeerd met ALS en overleed 5 jaar later aan de gevolgen van de ziekte.

 

Petra wordt op 11 december 1960 geboren in Bilthoven en groeit op als een vrolijke tiener. Op 20-jarige leeftijd ontmoet zij Ari, de liefde van haar leven met wie ze trouwt en settelt. Al snel hobbelen hun kinderen Marcella (1985) en Robert (1986) rond. Petra straalt als moeder en bij het hebben van haar eigen gezin: haar droom.

 

Als Marcella en Robert zelfstandiger worden, gaat Petra aan de slag bij de Zonnebloem en daarna als vrijwilliger bij de peuterspeelzaal. Ze is hier helemaal op haar plaats en besluit naar school te gaan om haar diploma als peuterspeelzaalleidster te halen. Jarenlang fietst ze met een brede lach door het dorp naar de peuterspeelzaal waar ze een zeer geliefde juf is. Tot de dag in 2011 waarop ze noodgedwongen ontslag moet nemen door haar verzwakte spieren.

 

De diagnose was een vreselijke klap. Het was duidelijk dat dit heel slecht nieuws was. Na twee intens verdrietige dagen waarin ze haar kinderen, familie en vrienden inlicht vertelt ze Adri: “Kom op, we laten ons niet uit het veld slaan, we gaan genieten van iedere dag die we nog hebben!” Ondanks haar ziekte blijft Petra levenslustig, actief, opgewekt en positief. Zij geniet van iedere dag, ook wanneer haar lichaam haar steeds meer in de steek laat.

 

Op 28 oktober 2016 overlijdt Petra. In haar laatste dagen typt ze, met oogbesturing: “Ik had gehoopt op 10 jaar, heb er 5 gekregen. Maar wel genoten voor 10!”

 

In de campagne vraagt Petra ons om door te gaan, op de manier zoals zij dat ook deed, met vechtlust, goede moed en een lach. Want dat is hoe ze in het leven stond.

Amyotrofische Laterale Slerose

Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een progressieve, dodelijke zenuw-spierziekte. Bij mensen met ALS komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. Hierdoor vallen deze één voor één uit. De patiënt raakt – bij volle verstand – volledig verlamd en daardoor gevangen in het eigen lichaam. Vaak overlijdt een patiënt doordat uiteindelijk ook de ademhalingsspieren het begeven.

 

Na diagnose is de levensverwachting gemiddeld 3 tot 5 jaar. Er is geen behandeling, en daardoor geen hoop op een toekomst. 1500 ALS-patiënten in Nederland leven dit uitzichtloze bestaan. Elk jaar overlijden er ongeveer 500 patiënten, en worden er 500 mensen gediagnosticeerd met deze genadeloze ziekte.

Stichting ALS Nederland

Stichting ALS Nederland zet zich in voor deze patiënten en heeft een duidelijke missie: ALS de wereld uit. Daarom steunt de stichting belangrijk wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en een oplossing van de ziekte. Dit kost veel geld, en het relatief kleine aantal patiënten maakt dat onderzoeksbudgetten van de farmaceutische industrie en de overheid nihil zijn. Verreweg het meeste wetenschappelijk onderzoek wordt gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland.

 

Helaas kost onderzoek veel tijd, en tijd hebben ALS-patiënten niet. Een medicijn zal voor velen van hen dus te laat komen. Daarom steunt Stichting ALS Nederland ook onderzoeksprojecten naar een optimale kwaliteit van zorg en leven van deze patiënten.

Wat hebben we al bereikt?

Dankzij donaties hebben onderzoekers al ontdekt dat ALS eigenlijk niet één ziekte is, maar dat er verschillende typen zijn; het is een complexe heterogene ziekte. Momenteel ook deels bekend welke genen hierbij een rol spelen.

 

Op dit moment vindt er een internationale zoektocht plaats naar de oorzaak van ALS. In dit revolutionaire DNA-onderzoek zijn nu meer dan 10.000 DNA-profielen van ALS-patiënten beschikbaar in de grootste internationale ALS-biobank ooit. Aan de hand hiervan wordt DNA bekeken en vergeleken met gezonde DNA-profielen om zo de genetische informatie over de ziekte aan het licht te brengen. We kunnen steeds sneller en slimmer onderzoek doen naar de oorzaken van de verschillende typen ALS én daardoor ook specifiek medicijnonderzoek.

Hoe kunt u helpen?

Ook u kunt zich inzetten voor Stichting ALS Nederland. Er zijn verschillende mogelijkheden om de stichting en daarbij de missie te ondersteunen.
– U kunt donateur worden en daarmee (structureel) bijdragen aan onderzoek naar ALS.
– U kunt zich aanmelden als vrijwilliger en daarmee de regioteams of de landelijke organisatie van de stichting ondersteunen bij evenementen.
– U kunt doneren via een periodieke schenkingsovereenkomst; legt u uw gift vast voor een periode van minimaal 5 jaar, dan is deze aftrekbaar van de inkomstenbelasting.
– U kunt besluiten om na te laten aan Stichting ALS Nederland; in uw
testament kunt u uw wensen over uw nalatenschap bepalen en de stichting hierin opnemen.

ALSStichting ALS Nederland

Tel: 088 – 6660333
E-mail: info@als.nl
Website: www.als.nl

 

Anja Bramsen: Relatiebeheer Schenken en Nalaten
Tel: 088 – 6660333

Email: a.bramsen@als.nl

 

 

Reacties op dit artikel

Wij vernemen graag uw mening
Er zijn nog geen reacties U kunt de eerste zijn die reageert op dit artikel!

Uw gegevens zijn veilig! Uw emailadres en andere gegevens zullen niet worden gepubliceerd of gedeeld met anderen. Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *