Wereld MS Dag 2018 – MS Vereniging Nederland

Wereld MS Dag 2018 – MS Vereniging Nederland

Op 30 mei is het Wereld MS Dag. Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor de ziekte multiple sclerose (MS). Ieder jaar staat een thema centraal waarop de activiteiten zich richten. Het thema van MS Vereniging Nederland voor 2018 is ‘MS en (vrijwilligers)werk’.

 

MS is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). In de hersenen en het ruggenmerg ontstaan ontstekingen, waardoor de myeline, een beschermlaagje om de zenuwen, beschadigt. Ook kan de zenuw zelf beschadigd raken. Dit heeft tot gevolg dat de hersenen prikkels en signalen niet goed meer kunnen verzenden.

 

Als voorbeeld: als signalen niet meer goed geleid worden naar de armen, kun je deze minder makkelijk of helemaal niet meer bewegen. Welke klachten iemand krijgt hangt af van de plaats waar de ontstekingen ontstaan, en waar dus de myelinelaag beschadigd raakt. Dit kan per persoon verschillen.

Iedereen ervaart MS anders

In ons land hebben meer dan 17.000 mensen MS. Het valt op dat vrouwen vaker MS krijgen dan mannen. De diagnose wordt bij de meeste mensen gesteld tussen het 20e en 40e levensjaar. MS verloopt bij iedereen anders.

 

Vooraf valt niet te zeggen hoe de ziekte bij een patiënt verloopt en welke klachten hij/zij krijgt. De een ervaart klachten die een ander nooit krijgt. Ook de ernst van zo’n klacht verschilt vaak. Neem bijvoorbeeld krachtverlies in de benen: sommigen ervaren zware benen, anderen belanden in een rolstoel. Maar wist u dat 80% van de mensen met MS na tien jaar gewoon nog kan lopen?

Wereld MS Dag 2018 – MS en werk

De meeste mensen krijgen de diagnose MS tussen hun 20e en 40e levensjaar. Dat is een periode waarin veel mensen volop actief zijn in het werkende leven en een carrière aan het opbouwen zijn. De diagnose levert vaak veel vragen en ook zorgen op. “Werken met MS, kan dat?” Een vraag die mensen met MS én werkgevers vaak bezighoudt. Ons antwoord is: ja, meestal wel! Soms voltijds, maar vaker in deeltijd. Werk zorgt voor structuur. Het geeft positieve energie en een fijn gevoel. Het draagt bij aan kwaliteit van leven. Met MS kun je vaak nog prima werken, maar soms zijn er na een tijdje wel aanpassingen nodig.

 

Met Wereld MS Dag vraagt MS Vereniging Nederland aandacht voor ‘MS en werk’ en hoe wij mensen met MS, naasten, werkgevers en zorgverleners hier als Vereniging in kunnen ondersteunen. Door meer voorlichting te geven aan werkgevers en zorgverleners, willen we ervoor zorgen dat mensen met MS zo lang mogelijk aan het werk kunnen blijven, al dan niet met aanpassingen. En als werken op een gegeven moment niet meer gaat, dat dit proces zo soepel mogelijk verloopt en dat men een andere fijne dagelijkse invulling vindt.

 

Als je door MS niet meer kunt werken, veranderen je toekomstmogelijkheden. Naast financiële en sociale gevolgen, vraagt dit om een andere invulling van je leven. Het is belangrijk dat je vooral blijft kijken naar wat je nog wél kunt, en waarvan je energie krijgt. Bijvoorbeeld een leuke hobby waaraan je nu meer tijd kunt besteden, of een verdiepingscursus waarvoor je eigenlijk nooit tijd had. En misschien is vrijwilligerswerk iets voor je: je doet iets voor een ander én je ontmoet nieuwe mensen. Actief blijven, lichamelijk én geestelijk, helpt om goed in je vel te zitten. Probeer zoveel mogelijk te richten op een goede dagelijkse routine en op activiteiten waar je voldoening uit haalt.

Wereld MS DagWat kunt u doen?

MS Vereniging Nederland komt op voor de belangen van mensen met MS en direct betrokkenen. Wij zijn financieel volledig afhankelijk van contributies, giften, en donaties. Help u ons de stem van mensen met MS krachtig te houden?
• U kunt al lid worden voor €25,- per jaar.
• Doe een donatie via www.msvereniging.nl
• Ook kunt u een actie starten. Ga naar www.mijnactievoorms.nl en zet u samen met uw familie, vrienden en collega’s in voor mensen met MS.
• Wilt u meer weten over sponsoring, nalatenschap of periodieke schenking? Kijk dan op www.msvereniging.nl, bel 088-374 85 00 of mail ons via info@msvereniging.nl.

 

Ook kunt u veel voor ons betekenen door u in te zetten als vrijwilliger. MS Vereniging Nederland heeft vrijwilligersfuncties voor landelijke activiteiten en in de regio’s door heel Nederland, dus ook bij u in de buurt. U kunt vrijwilligerswerk doen voor een specifieke activiteit, zoals een dagje helpen bij een evenement, of u kunt kiezen ons structureel te ondersteunen als vrijwilliger, bijvoorbeeld als lid van een werkgroep. Uw hulp en expertise zijn meer dan welkom en we hebben veel verschillende mogelijkheden binnen de Vereniging! Neemt contact met ons op of kijk op onze website www.msvereniging.nl/word-vrijwilliger.

De symptomen van MS zijn divers, en het ziekteverloop is onvoorspelbaar. Dit zijn de meest voorkomende klachten:

• Moeheid: ernstige, langdurige vermoeidheid
• Oogproblemen: pijn in de ogen, verminderd zicht, dubbel of wazig zien
• Spraakproblemen: moeilijk woorden kunnen vinden of onduidelijk spreken
• Tintelingen: branderig of koud gevoel, tintelingen of juist een doof gevoel
• Coördinatie: duizeligheid, trillingen (vooral in de handen), moeite moet lopen, lastig om evenwicht te bewaren
• Problemen met plassen: incontinentie, blaasontsteking of vaker moeten plassen
• Problemen met poepen: verstopping, incontinentie of diarree
• Seksuele problemen: door lichamelijke of psychische klachten
• Pijn in het gezicht
• Cognitieproblemen: moeite met concentreren en leren
• Gevoel: tintelingen, koude handen en voeten, gevoelsstoornissen (koud en warm voel je niet meer); een brandend gevoel komt ook vaak voor.

 

 

Reacties op dit artikel

Wij vernemen graag uw mening
Er zijn nog geen reacties U kunt de eerste zijn die reageert op dit artikel!

Uw gegevens zijn veilig! Uw emailadres en andere gegevens zullen niet worden gepubliceerd of gedeeld met anderen. Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *