Ziekte van Ménière, als evenwicht niet vanzelfsprekend is

Ziekte van Ménière, als evenwicht niet vanzelfsprekend is

Van 18 tot 14 september is het Balance Awareness Week: wereldwijd is er dan extra aandacht voor mensen met de Ziekte van Ménière. De typische aanvallen van draaiduizeligheid, in combinatie met slechthorendheid en tinnitus (oorsuizen) ontwrichten hun dagelijks leven. De laatste tien jaar zijn meer aandoeningen vastgesteld waarbij mensen klachten hebben van vergelijkbare draaiduizeligheid en evenwichtsproblemen. Stichting Hoormij zet zich in voor Ménière-patiënten en andere mensen met evenwichtsaandoeningen. Voor betere en snellere diagnostiek en behandeling, en voor lotgenotencontact.

 

Begin 2010 vermoedt Anita Langeveld dat ze na een griepje een ontsteking aan haar evenwichtsorgaan heeft opgelopen. Tot ze op haar werk een heftige aanval van draaiduizeligheid krijgt. “Ik dacht dat het iets in mijn hersenen was”, vertelt ze. Het bleek de Ziekte van Ménière. Bovendien raakten haar evenwichtsorganen ernstig beschadigd en kampt ze met oogproblemen. Anita is op het moment van de diagnose 44 jaar, leidt samen met haar man een actief leven en heeft een drukke baan als consultant werving en selectie voor de medische gezondheidszorg.

Driewielfiets

Na uitgebreid onderzoek bleek dat Anita tweezijdige Ménière heeft. “Door de vele aanvallen was bovendien mijn linker evenwichtsorgaan helemaal kapot, rechts was bijna kapot (bilaterale vestibulopathie). Ook was ik links doof en rechts slechthorend geworden.” Daar kwam de diagnose ‘mogelijk’ vestibulaire migraine bovenop. Naast de heftige duizeligheidsaanvallen, tinnitus, hyperacusis en druk in het oor kreeg Anita ook te kampen met extreme vermoeidheid, evenwichtsproblemen, instabiel zicht, veel hoofdpijn, slaapproblemen, concentratie- en geheugenproblemen en overprikkeling. “Ik kan nu maar weinig, lig veel op bed en ben feitelijk invalide. Bijna twee jaar geleden heb ik een driewielfiets met trapondersteuning gekocht om mobiel en zelfstandig te kunnen blijven. Mijn wereld wordt zo weer groter.”

Prikkelvrij

Via een lotgenotenpagina op Facebook leerde Anita dingen die geen enkele kno-arts haar verteld had. “Bijvoorbeeld dat je door je beschadigde evenwicht meer gevoelig bent voor overprikkeling van de hersenen, zeker met visuele vertigo erbij. Ik kreeg het radicale advies om drie weken volledig prikkelvrij en in het donker te liggen. Stap voor stap kon ik de prikkels weer toelaten. Van vijf minuten bellen met mijn moeder, tot een week later een luisterboek en in de derde week een klein stukje lopen. Deze kennis geeft me meer controle. Natuurlijk zijn er aanvallen en klachten die niet tegen te houden zijn, maar door beter op de signalen van mijn lichaam te letten en hiernaar te handelen, kan ik sommige aanvallen en klachten voorkomen of stoppen ze eerder. Naast prikkelbeperking hebben ook een cursus mindfulness en cognitieve gedragstherapie me geholpen.” Ze blijft optimistisch: “Als je focust op wat je nog wel kunt, ben je een stuk gelukkiger dan wanneer je focust op wat niet meer kan. Accepteren kun je leren.”

 

Kijk voor meer informatie over Ménière en andere gehooraandoeningen op www.stichtinghoormij.nl.

 

 

HoorMij

 

 

Reacties op dit artikel

Wij vernemen graag uw mening

1 reactie

  1. Reageer juni 19, 09:35 #1 J. van Ghert Tupker

    Bilaterale vestibulopathie, poly neuropathie
    Vanwege een hernia heb ik advies bij een neurologe gezocht. Zij constateerde poly neuropathie bij mij. De zenuwenuiteinden in voeten en handen werkten niet meer, ze gaven geen geleidingen meer door. Het was een soort bevestiging voor het feit dat ik al jaren moeilijk loop op oneffen terrein. Oorsuizingen waren eveneens begonnen.
    Met het voortschrijden van de tijd merkte ik dat ik meer tegen muren ging vallen en onzeker ging lopen. Er volgde op een gegeven moment een uitgebreid onderzoek van een halve dag in het ziekenhuis. De diagnose die volgde, luidde bilaterale vestibulopathie; het uitvallen van evenwichts organen in de beide oren. Behoud van evenwicht lag nu bij het uitvallen van oren en voeten bij de ogen alleen.
    De weken na de diagnose merkte ik dat ik moeite kreeg met het lopen door een smalle gang, ik viel af en toe. Ook staan te midden van een groep mensen deed mij vallen. `s Nachts over straat gaan werd onmogelijk. Gelukkig kon ik altijd aan de arm van mijn partner doorlopen. Lopend had ik de neiging af te dwalen. Ik heb geen draai duizeligheid, maar ben vooral licht in het hoofd; een balansstoornis.
    Op een gegeven moment leek het alsof ik minder scherp kon zien. De opticien heeft zorgvuldig gemeten en er waren geen veranderingen naar zijn mening.
    Langzaam bouwde zich een vermoeidheid op. Aan het eind van een wandeling van 45 min. Was ik heel moe. Toen kwam de tijd dat ik na een stadsbezoek/museum van twee uur en een half uur heen en terug reizen anderhalve dag bedrust nodig had om bij te komen. Het leek me geen goed vooruitzicht. Navraag in het ziekenhuis leverde niets op. Vermoeidheid kon van alles zijn.
    In feite kwam het er op neer dat men wel kon constateren dat men bipolaire vestibulopathie had, maar er was geen onderzoek gedaan hoe de patiënten daar mee omgingen, wat de kwaliteit van leven nog kon zijn.
    Ik heb een driewieler gekocht.

Uw gegevens zijn veilig! Uw emailadres en andere gegevens zullen niet worden gepubliceerd of gedeeld met anderen. Verplichte velden zijn gemarkeerd met een *